DNA testen via het internet
Voor een slordige 300 euro kun je bij mijnapotheek.nl laten testen of je een genetische aanleg hebt op botontkalking of overgevoeligheid voor gluten en melk. Oudere mannen kunnen zich nu zelf testen op prostaatkanker.
Doe het zelf
In Nederland is de genetische test via internet nieuw. De aankoop is eenvoudig, de test is vaak niet moeilijk. Je kunt bijvoorbeeld een beetje wangslijmvlies op een staafje doen en opsturen naar een laboratorium. Er wordt hard gewerkt aan nieuwe testen op makkelijk verkrijgbaar lichaamsmateriaal als speeksel, en in de toekomst zijn nog meer tests te verwachten.
- DNA chip
Een genetische test voor een ernstige aandoening via het internet bestellen is, is dat wel verstandig?
Gevraagd of ongevraagd
We kennen in Nederland op dit moment twee vormen van genetisch testen. - Of je wordt doorverwezen door je huisarts naar een klinisch genetisch centrum als je klachten hebt of er in je familie erfelijke aandoeningen voorkomen. - Of je krijgt samen met een grote groep andere mensen een test aangeboden vanuit de gezondheidszorg, ook wel bevolkingsonderzoek of screening genoemd. Daar gelden strikte regels voor, omdat je gezonde mensen ongevraagd medisch onderzoek aanbiedt. Bevolkingsonderzoek naar kanker mag alleen met een vergunning. Dat geldt ook voor onderzoek naar aandoeningen waarvoor geen behandeling mogelijk is. Dit mag alleen aangeboden worden in hele speciale gevallen.
Door de ontwikkelingen op internet en de nieuwe doe-het-zelf-testen begint het onderscheid tussen testen waar je zelf om vraagt, omdat je klachten hebt en het ongevraagde aanbod van een test te vervagen. Er is sprake van een aanbod, namelijk door een bedrijf. Maar in feite krijg je alleen de informatie over de test aangeboden. Je krijgt geen uitnodiging in de brievenbus, zoals bij bevolkingsonderzoek. Je moet er zelf over gaan lezen en ook zelf de test kopen.
Zinvol?
De afgelopen jaren zijn er voorwaarden opgesteld zowel voor testen waar je zelf om vraagt bij de arts omdat je klachten hebt als voor bevolkingsonderzoek dat ongevraagd wordt aangeboden. Voor meer informatie hierover zie de links.
Deze voorwaarden kunnen ook gebruikt worden om de nieuwe mogelijkheden kritisch te bekijken. Probleem daarbij is wel dat tot nu toe artsen en beleidsmakers beoordeelden of een test of screening wel zinvol was. Het is de vraag of bij de nieuwe ontwikkelingen de internetter zelf kan afwegen wat de zin of onzin van een genetische test is.
Voorwaarden
- Een voorbeeld van een bevolkingsonderzoek is het borstkanker onderzoek dat gedaan wordt onder vrouwen vanaf 50 jaar.
Wanneer je zelf met klachten bij de arts komt, moet je goede informatie krijgen en zo nodig begeleiding (genetic counseling) bij de beslissing om een genetische test te laten doen en te leren omgaan met de consequenties. Ook is vastgelegd dat je zelf, zonder dwang, op basis van alle relevante informatie je keus moet kunnen maken. Wat betreft bevolkingsonderzoek moeten er goede redenen zijn om ongevraagd screening aan te bieden aan grote groepen mensen die (nog) geen klachten hebben. Wil de overheid een dergelijk onderzoek toestaan dan moet er voor de bevolking gezondheidswinst te behalen zijn, en de voordelen moeten opwegen tegen de nadelen. Nadelen zijn bijvoorbeeld hoge kosten, onnodige onrust, verkeerde testuitslagen met eventueel onnodige ingrepen, of juist valse geruststelling doordat de uitslag ten onrechte negatief was. De aanbieder moet de kosten en de baten per aandoening af wegen. Het is altijd lastig om de voor -en nadelen van de groep af te wegen tegen die van het individu. Hoeveel mensen mag je aan lastige of vervelende (vervolg)onderzoeken blootstellen om één mensenleven te redden? En hoe vaak moet een ziekte voorkomen om er mensen op te screenen?
Genetisch belast, leefstijl aangepast
Het maakt nogal verschil op welke aandoening je test. Bij sommige aandoeningen zou je actie kunnen ondernemen na een ongunstig testresultaat. Je kunt in overleg met een arts je dieet veranderen of medicijnen nemen, of verder onderzoek laten verrichten. Kennis over je genetische aanleg kan zinvol zijn om preventief maatregelen te nemen. Volgens Martina Cornel, Hoogleraar Community Genetics van het VU medisch centrum geldt: genetisch belast, leefstijl aangepast.
Maar een probleem is, dat testen vaak alleen een verhoogde kans kunnen aantonen op een erfelijke aandoening. Het is dus niet zeker of je de ziekte ook krijgt. Als er niet alleen genetische fatoren maar ook omgevingsfactoren zoals voeding en leefstijl meespelen heb je te maken met multi-factoriële aandoeningen.
Veel voorkomende ziekten als diabetes en bepaalde vormen van kanker zijn multi-factoriële aandoeningen, waarvoor testen voor het publiek in de maak zijn. Onduidelijk is nog of de voordelen wel opwegen tegen de nadelen. De Nederlandse leverancier van de doe-het-zelf testen hamert op de voordelen van het tijdig weten zodat je in kunt grijpen. Misschien kun je dan het optreden van klachten of orgaanschade voorkomen. Er is nog vrij weinig bekend over hoe mensen omgaan met de informatie dat ze een verhoogde kans hebben op een aandoening later in het leven. Zullen ze echt hun leefstijl aanpassen of (ten onrechte) denken dat er niets meer aan te doen is? Zullen ze jaren lang bezorgd zijn? En hoe groot moet de kans zijn voordat mensen bezorgd worden? Zullen ze bij een gunstige testuitslag juist heel ongezond gaan leven omdat ze denken dat hen niets kan overkomen? En hoe realistisch is het om preventief maatregelen te nemen als de kans uiteindelijk toch klein is dat je ziek wordt? Bijvoorbeeld bij voedselintolerantie krijgen maar weinig mensen die de genetische aanleg hebben ook echt klachten. Het is dus de vraag of het zin heeft om iedereen met de aanleg te adviseren zijn dieet radicaal om te gooien en geen gluten meer te eten. Je zou ook kunnen wachten tot je echt klachten krijgt.
Screening en testen kunnen dus ook veel onzekerheid, bezorgdheid of zelfs schadelijke gevolgen met zich meebrengen.
Onbehandelbaar, wil je dat weten?
Mensen kunnen ook de behoefte hebben om te testen voor aandoeningen die niet behandelbaar zijn. Plannen voor levensloop of carrière kunnen afgestemd worden aan de hand van het resultaat. Wanneer er in een familie een ernstige aandoening voorkomt, zou iemand die zwanger wil worden misschien willen weten wat de kans is dat een kindje de aandoening ook krijgt. In Nederland kun je daarvoor terecht bij een klinisch genetisch centrum. Daar wordt met een arts besproken wat de voor- en nadelen van testen zijn en kan goede psychische ondersteuning gegeven worden. Testen naar onbehandelbare aandoeningen bestaan dus wel, je moet er zelf om vragen bij de arts, maar het is bij wet verboden om ze aan te bieden via bevolkingsonderzoek, omdat het zo gevoelig ligt.
Overigens levert de Nederlandse internet-aanbieder van doe-het-zelf-testen geen testen voor onbehandelbare aandoeningen. Op sommige Amerikaanse websites worden wel tests voor levensbedreigende aandoeningen zoals erfelijke borstkanker aan de consument aangeboden. Daar kun je vaak via de verzekering vergoeding voor krijgen. Probleempunt bij dit soort testen is de begeleiding. Je krijgt de uitslag schriftelijk of telefonisch.
De diagnose.. en dan?
In de Verenigde Staten is meer vrijheid om je op allerlei aandoeningen te testen, en is het officiële screeningsaanbod breder dan in Nederland. De Nederlandse overheid en gezondheidszorg zijn terughoudender. Tot nu toe werd door overheid en artsen bepaald wat voor screening en testen voor de gemiddelde Nederlander verantwoord zouden zijn. Door de nieuwe testen via internet wordt er aan dat systeem nu gemorreld. Je kunt meer zelf kiezen. Maar er is op het internet niet een internationale instantie die de redelijkheid van het uitvoeren van verschillende testen in de gaten kan houden.
Voordeel van zelf-testen is dat je buiten de arts om kunt gaan, maar dit kan ook precies een nadeel zijn. Wanneer je eerst naar een huisarts zou gaan, zou de angst voor een aantal klachten misschien weggenomen kunnen worden. Je kunt profiteren van de brede kennis van een arts. Klachten kunnen misschien een andere oorzaak hebben dan je zelf denkt, en dan blijf je onnodig lang rondlopen met problemen. Bij doorverwijzing naar een klinisch genetisch centrum zou counseling van de adviesvrager en eventuele familieleden voorafgaand aan de test goed geregeld zijn. Dan zouden mensen beter kunnen kiezen of ze de test nog wel willen. En ook de nazorg zou goed geregeld zijn. Dit zijn belangrijke overwegingen waarom veel artsen en apothekers niet erg blij zijn met de nieuwe mogelijkheden.
Als je zelf testen koopt is het moeilijk zelf te beoordelen of een test voor jou zinvol is. Het gevaar lijkt hem er dan in te zitten dat in de nabije toekomst overbezorgde, kapitaalkrachtige mensen zich op alles en nog wat willen laten testen. Of ze daar beter van worden is nog de vraag.
